성장호르몬 주사 종류 실비보험 효과 부작용

성장호르몬 치료제 지노트로핀

키가 작은 아이 성장호르몬 치료 해야 할지, 말아야 할지, 망설여지시죠? 비용은 얼마나 드는지, 엄마가 주사를 매일 맞혀야 하는데 할 수 있을지 아이는 매일 주사를 맞을 수 있을지, 여러 가지로 걱정이 많이 되실 텐데요... 정보와 사례들을 알아보시고 결정하시길 바랍니다. 저의 사례를 말씀드릴게요.

 

저는 성장치료를 많이 늦게 시작한 케이스예요. 아들이 6학년이 되었을 때부터 시작을 했거든요.  저의 아들은 태어났을 때는 정상범위였어요.  몸무게 3킬로로 남자아이 치고 큰 편은 아니었지만, 그렇다고 많이 작은 편은 아니었어요. 그런데 엄마키가 많이 작아서 좀 걱정이 되긴 했어요. 엄마키가 150이 조금 안 되는 149.5였거든요..  우리 아들이 작다고 느끼기 시작한 건 4세경부터 조금씩 작다고 생각이 되었는데 영유아검진을 할 때 10%였던 것이 점점 3%대로 내려가더라고요. 초등학교에 입학했는데 반에서 제일 작았아요. 그래도 성장호르몬 치료에 대해서는 생각을 하지 못했고, 성장전문 한의원 찾아다니며 한약을 먹이고 영양제를 주로 먹였었지만 크게 차이가 나지 않았고, 키가 많이 커도 1년에 2센티 정도 컸어요. 3학년이 되었을 때는 전교에서 제일 작다고 하더라고요. 여자아이랑 비교해도 학년에서 제일 작은 아이였어요. 그때 맘카페에서 성장호르몬 치료를 하는 이야기를 듣고 지금이라도 시작해야겠다고 생각하고 병원을 찾기 시작했어요. 여기는 경남 진주라서 경상대학교병원으로 가게 되었습니다. 

 

성장호르몬 결핍증 치료 사례

성장호르몬 검사를 위해 2박 3일 입원을 하였어요. 약제를 투여하고 하루동안 여러 번 채혈을 하였고, 다음날은 또 다른 검사를 한 것 같은데, 혈당이 떨어져서 의식을 잃을 수 있으니 아이 옆에서 잘 살펴보다가 기운이 떨어지면 빨리 주스를 먹여서 당섭취를 해야 한다고 했어요. 아이가 초등6학년이다 보니 어린아이들 보다는 검사하는데 크게 힘이 들지는 않았어요. 1박 2일의 검사가 끝나고 교수님 진료를 간 날 성장호르몬 결핍증이라고 진단이 나왔고, 성장호르몬 치료를 건강보험 적용을 받을 수 있게 되었어요.  진료 때 교수님께서 해주신 말씀이 키는 유전적인 요인이 66%라고 하셨고, 남자아이일 경우 엄마의 영향이 좀 더 크다고 하시더라고요. 우리 아이의 경우 예상키가 160으로 나왔고, 성장호르몬 결핍일 경우 호르몬 치료가 효과는 있을 것이라고 하셨어요. 하지만 우리 아이 나이가 있다 보니 170 이상으로 키우는 건 힘들 것 같고, 치료를 했을 때  167 정도로 예상하셨어요.  그래도 해봐야죠... 160과  167의 차이는 엄청난 건데요. 

친구와의 키차이

우리 아이가 처음 성장치료를 시작할 때 키 130센티, 몸무게 28.5였어요.  보통은 1~3학년 정도라고 보았죠. 사진 속에 작은 아이가 우리 아이인데 친구와의 키차이 보이시나요? 머리 1개 이상이 차이가 났죠..

그리고 성장호르몬 치료를 시작하고 나서 한 달에 1센티씩 크기 시작했어요. 처음에 1년은 폭풍 성장을 하더라고요. 너무 기뻤습니다. 이 효과가 3년만 쭉 갔으면 하는 바람이었죠. 원래 처음 1년은 효과가 많이 나타나다가 그 폭이 좀 준다고 하더라고요. 그런데 우리 아이는 사춘기가 시작될 무렵이라 걱정이 되었었는데, 중1이 되면서 사춘기가 시작되어 그때부터 키 성장이 예전만큼 눈에 띄게 좋지는 않았어요. 하지만 호르몬 치료를 하지 않을 때보다는 확실히 많이 크기는 했어요. 지금은 또래보다 작은 키이긴 하지만 우리 아이보다 작은 아이들이 있다는 것만으로도 만족합니다. 친구 중에 우리 아이보다 조금 큰 아이였는데 그 친구는 지금은 우리 아이보다 10센티 이상 작다고 하더라고요. 확실히 성장호르몬 결핍증으로 키가 작은 아이에게는 효과가 있는 것 같습니다. 현재 3년 정도 치료를 하였고, 이제 보험적용이 끝이 나서 자비로 치료를 해야 하는 시점이에요. 그래서 조금 망설이고 있습니다. 좀 더 치료를 해야 할지 말아야 할지.... 지금은 교수님께서 말씀하신 목표치가 되었고, 여기에서 조금씩 더 크긴 할 거라고 하셨고, 성인이 되면서 척추가 펴지면서 3센티는 더 클라고 하셨어요.  이대로 두어도 최종키는 170은 될 것 같기는 해서 한 달에 100만 원씩 들여서 치료를 지속해야 할지는 좀 더 고민을 해봐야겠어요. 그리고 키가 크는데 호르몬도 중요하지만 운동과 수면이 중요하고 하셨어요. 10시에 전에 잠들어야 하고 운동도 꼭 하라고 하셨는데 이제 중3이고 곧 고등학교 가게 되면 이게 더 지키기 힘들어질 것 같네요. 아이가 중학교 들어가면서 일찍 자는 게 잘 안되더라고요. 이 문제로 매일 잔소리를 하게 되더라고요. 학원 갔다 와서 숙제하고 10시에 자려면 자기 개인시간이 없다고 투덜거리죠. 사춘기다 보니 강압적으로 하는 것도 쉽지가 않고요. 친구들과의 관계도 있을 텐데 무조건 잠만 자라고 할 수도 없고 일찍 눕는다고 잠이 드는 것도 아니니까요.  겪어보니 '일찍 시작했더라면 좋았을 텐데'라는 아쉬움이 가장 크고, 그래도 늦게라도 성장호르몬 치료를 하게 되어 이 정도라도 클 수 있어서 감사합니다. 저는 건강보험 적용을 받아서 큰돈 들이지 않고 치료를 할 수 있었기 때문에 너무 다행이라고 생각합니다.  성장호르몬 치료를 준비하시는 어머니들께서 궁금해하실 만한 부분을 정리해 둘게요.  

 

검사를 위한 입원

주사방법 및 주사약

매일 아이에게 주사를 놓아야 한다는 게 무척 부담이 되었어요. 처음에는 작은 주사기로 주사를 주었는데, 알아보니 펜으로 되어 편리하게 놓을 수 있는 주사가 있다고 하여 주사를 바꾸어 펜형으로 하게 되었어요.  저희는 '지노트로핀'을 사용하였고, 주 6회 투여, 1회 쉬는 걸로 했어요. 주사기가 아니다 보니 아이가 두려워하는 게 줄었고, 습관이 되다 보니 크게 힘들지 않게 주사를 맞을 수 있었어요. 주사방법은 제약회사에서 간호사 선생님께서 직접 방문하셔서 알려주시기도 하고, 이후에는 유튜브에 동영상이 있으니 보시고 따라 하셔도 되니 어렵지는 않아요.  팔, 엉덩이, 허벅지 양쪽을 돌아가면서 주사를 하고 있어요. 같은 곳에 계속 주사를 하면 안 되기 때문에 주사부위를 돌아가면서 하고, 간격도 지난번에 맞았던 곳에서 2~3센티 떨어진 곳에 주사를 해야 합니다. 특히 주사약은 온도 유지가 중요하기 때문에 냉장고에 보관을 꼭 해주어야 합니다. 너무 온도가 낮으면 약이 얼수도 있기 때문에 알려주는 적정한 온도에 보관을 해야 하고, 냉장고 문을 자주 열게 되니 온도 변화가 많지 않은 곳에 두어야 한다고 해서 저는 멀티수납함에 두고 있습니다.

냉장고 보관

성장호르몬 주사에 대한 궁금증

●성장호르몬 결핍증이란

결핍이 되면 성장 속도가 평균보다 떨어지고 대사 효과가 감소하게 되어 뇌하수체 주변에서 생긴 병으로 태어날 때 머리에 충격을 받았거나 뇌종양, 뇌막염 후유증 등으로 나타날 수 있다고 합니다. 정상 성장에 비해 50~60% 정도에서 키가 멈추게 되고 사춘기가 늦게 올 수도 있습니다. 이를 위해 성장호르몬 주사를 투여하여 치료하게 됩니다. 혈액검사를 하게 되고 하루 중 수시로 분비량이 변화하기 때문에 분비하도록 약제를 투여하고 여러 번 채혈을 하여 혈액 속의 농도를 확인합니다. 수치가 5 이하로 확인되면 결핍증으로 진단할 수 있습니다. 

●성장호르몬 치료를 위해서는 어떻게 해야 하나요?

성장호르몬 치료를 위해서는 본인이 살고 계신 지역에서 성장호르몬 치료가 가능한 병원을 검색해서 검사를 받아야 합니다. 담당 교수님과 상의하셔서 치료의 효과가 있다고 판단이 된다면 검사를 진행하시면 됩니다. 검사는 입원검사로 2~3일 정도 진행됩니다.

●성장호르몬 치료 시 비용은 얼마나 드나요?

인터넷을 검색해 보면 보통 1년에 천만 원은 든다고 하는데요. 투여량에 따라 금액은 차이가 있는 것 같아요. 몸무게에 따라 투여량이 달라지고, 성장속도에 따라 투여량을 늘리시기도 하더라고요. 그래서 금액은 어릴수록 적게 드는 것 같습니다. 

●성장호르몬 치료 시 보험적용은 어떻게 받나요?

성장호르몬 치료 시 건강보험 적용을 받게 되면 실비에서도 보장을 받을 수 있어요. 건강보험적용 가능여부는 첫째, 부당경량아, 터널증후군, 둘째, 키 3% 미만이면서 뼈나이 어리고 호르몬검사 10가지 항목이 결핍으로 나와야 건강보험 적용 대상이 된다고 합니다.  보통은 두 번째 사유로 성장호르몬 치료를 하게 되는데 저처럼 키가 3% 미만인 경우는 검사 시 해당이 되는 경우가 많은 것 같아요. 

●실비보험 적용은 어떻게 받나요?

이렇게 건강보험 적용이 된다면 실비에서도 보장을 받을 수 있는데, 통원치료비이기 때문에 하루에 30만 원이 최대이다 보니 약을 자주 받으려 가야 합니다. 본인부담금 30만 원까지만 보장이 되기 때문에 저는 3주에 한 번씩 약을 타러 갔어요. 보험에 따라 통원치료비가 25만 원인 경우도 있으니 자신의 보험이 얼마까지 보장이 되는 것인지 확인해 보시고 약을 받으시면 될 것 같아요. 그리고, 꼭 확인하셔야 하는 게 실비보험에서 면책 기간이 있어요. 같은 질병으로 1년을 치료하고 나면 6개월(180일)의 면책기간이 있다고 하더라고요. 이때는 보장이 되지 않기 때문에 사비로 치료를 해야 하는 상황이 오더라고요.  그런데 건강보험에서 '본인부담금 상한액'이라는 제도가 있어서 건강보험료 납입액에 따라 본인이 부담하는 병원비가 정해져 있어서 그 금액을 초과하는 경우에는 환급해 주는 제도가 있더라고요. 저도 1년은 이렇게 건강보험에서 환급을 받아서 충당을 할 수 있었어요. 그런데 건강보험을 많이 내는 분들이라면 본인부담금이 높아서 해당이 안 될 수도 있어요. 저도 마지막해에는 환급을 못 받았거든요.  이 부분은 개인 상황에 따라 차이가 있어요.  '건강보험 본인부담상한제'는 제 게시물에 있으니 참고해 보세요.

 

그럼 키 작은 우리 아이 키를 키울 수 있는 방법을 여러 가지로 고민해 보시고 꼭 정상범위까지 키워보세요.